Alliance Maladies Rares (retour)

Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares. Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies.

L’Alliance Maladies Rares s’est donné pour mission :

  • de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
  • d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion. 
  • d’aider les associations de malades
  • de promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison


L’Alliance Maladies Rares est un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares.

L’association a très vite intégrée l’Alliance qui a su être présente dès ces débuts, avant même sa création !
Nous avons à cœur de partager les expériences et d’avancer ensemble dans un but commun ; celui de représenter la voix de tous les malades. Cette coopération commune est essentielle pour porter la voix de toutes les personnes atteintes de maladies rares.
Les échanges inter associatifs, les rencontres, les contributions collectives sont nécessaires pour susciter des politiques de santé ambitieuses.