Historique

Apprendre un diagnostic de maladies rares c'est très souvent être confronté à une immense solitude. On ne sait pas quoi faire, ni comment faire... Sans associations de patients, les familles ou personnes atteintes sont souvent laissées seules face à la pathologie sur laquelle peu d'informations sont données. Et surtout le parcours du combattant qui les attend...

Apprendre un diagnostic de maladies c'est un peu comme apprendre que le ciel va nous tomber sur la tête. Au delà du profond sentiment d'injustice qui s’abat, les premiers mois vont être propices a de nombreuses émotions par lesquelles on vous rassure, ils est nécessaire de passer. Ne vous inquiétez pas si vous êtes dans le déni, la colère.. La période d'acceptation finira par pointer son nez. Chacun avançant a son rythme...

Alors, soutenus par une généticienne hors pair de l'institut Imagine, nous nous sommes lancés dans la création de l'association.

Le choix s'est porté sur les DSE car il s'agit de pathologies ayant des caractéristiques communes.