Les ouvrages

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Cette rubrique s’inscrit dans une démarche de construction individuelle, de recherche tant pour les personnes touchées que pour les familles. 

Nous vous proposons 2 catégories d’ouvrages ; une à destination des adultes afin d’approfondir les connaissances liées aux Maladies Osseuses Constitutionnelles ainsi que les thématiques en lien avec le diagnostic, la recherche scientifique et les enjeux éthiques. Nous réactualisons cet espace en fonction des remontées de nos adhérents.

Et enfin une à destination des enfants. Les livres existants abordent la différence et ne sont pas spécifiques aux personnes atteintes de DSE. Cependant nous sommes intimement convaincus que ce n'est pas tant la maladie qu'il est nécessaire d'aborder mais bien d'impliquer les enfants dans l'éducation à la différence. De ce fait, ils peuvent donc être lus à tous les enfants afin d'ouvrir la discussion autour de la diversité et de la tolérance.

ADULTES (maladies osseuses de l'enfant) :

« Les maladies osseuses de l'enfant " est l'ouvrage de référence internationalement reconnu dans la discipline. Cette quatrième édition entièrement revue, augmentée et réactualisée, a été particulièrement enrichie des progrès en génétique, avec la découverte des gènes responsables des dysplasies et autres anomalies osseuses. Elle expose également les progrès liés à l'utilisation des méthodes modernes d'imagerie ; enfin, ces dernières années, un nombre considérable de syndromes osseux pathologiques a été publié dont les principaux sont traités ici. L'ouvrage est divisé en 6 parties. Les auteurs rappellent en premier lieu les principales notions sur l'os et la croissance osseuse. Puis, sont abordées les maladies osseuses constitutionnelles, avec deux grands groupes d'affections : les ostéochondrodysplasies et les dysostoses. Dans une 3ème partie, sont traitées les maladies osseuses métaboliques, qu'il s'agisse de désordres du métabolisme phosphocalcique, glucidique, lipidique, ou autre. Les maladies osseuses secondaires font l'objet de 5 importants chapitres, avec notamment les maladies hématologiques et neurologiques. Les maladies osseuses acquises sont traitées dans la cinquième partie : depuis les infections, ostéomyélites, mycoses, etc. jusqu'aux traumatismes. L'ouvrage se termine enfin par 3 grands chapitres sur les tumeurs osseuses. Dans tous les cas, la rédaction est claire et pratique, abordant de façon précise et exhaustive les problèmes du diagnostic, du pronostic et les possibilités thérapeutiques. » 

ADULTES (Tests génétiques) :


« Depuis le premier décodage du génome humain, terminé en 2004, les connaissances génomiques ont tout bonnement explosé. À tel point qu’il ne paraît pas absurde de parler de révolution génétique. Dorénavant, chacun d’entre nous peut, pour quelques centaines d’euros, faire séquencer son ADN. Cela ne va pas toutefois sans susciter de nombreuses questions : comment fonctionnent ces tests génétiques ? à quoi servent-ils ? sont-ils efficaces ? peuvent-il nous aider à nous soigner ? à prédire nos maladies ? quels problèmes éthiques posent-ils ?
Cet ouvrage fait le point sur les travaux les plus actuels dans le domaine. Il répond de manière pédagogique aux nombreuses questions que posent les tests génétiques. Il apportera notamment à chacun les outils pour évaluer et comprendre les enjeux actuels et à venir, aussi bien en matière de santé (prévention, traitement, etc.) que du point de vue social (déontologie, cadre légal, perspectives, etc.). »




ENFANTS

Anatole la petite casserole

« Anatole traîne derrière lui une petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour… On ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l’empêche d’avancer. Un jour il en a assez. Il décide de se cacher. Pour ne plus voir et ne plus être vu. Mais heureusement, les choses ne sont pas si simples… » 




Petit zèbre à pois

Dans la savane, vit une famille de zèbres. Par un beau matin, un petit zèbre vient au monde couvert de pois noirs. Petit zèbre en a vite assez de se faire toujours remarquer et décide de tout faire pour ressembler à ses congénères parés de rayures. Il décide finalement d'assumer sa différence et d'en faire un atout. 

Blanquita

Dans le pré de Manuel vient de naître une bien jolie vachette. Mais tout le monde se moque d'elle parce qu'elle est toute blanche ! Pourtant, cette couleur de peau va être très utile à Blanquita le jour où les loups vont débarquer...

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