Nos missions :

Les missions définies par nos statuts sont :
• D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
• D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
• Favoriser les échanges entre les familles
• Proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire
• Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.

Nous pouvons de ce fait les articuler autour de 3 axes :

Pôle : création, communication

D'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
Création de supports d'informations

Pôle : Entraide

D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
Favoriser les échanges entre les familles.
Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.

Pôle : Réseau

Développer l'association au travers de collectifs visant à réfléchir et à coopérer
Faire porter la voix des personnes atteintes de DSE.

Un pôle formation fera son entrée prochainement ; nous l’espérons.