Les pôles (retour)

  Pôle Entraide

  • Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives. 
  • Favoriser les échanges entre les familles. - Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.

Notre démarche vise à sortir les personnes de la solitude, de l’isolement. Avec empathie, respect et non jugement ; des valeurs qui ont fondé notre entité ; nous vous accompagnons dans ce nouveau chemin de vie.

Le téléphone, les visios, les mails… tous ces outils de communication nous permettent d’être à votre écoute ! Et de partager !!


Des liens peuvent être créés grâce à nos situations géographiques très diversifiées. Nos adhérents représentent une homogénéité ! Enfants, adolescents, adultes… De tous âges, avec des noms de pathologies différentes parfois, mais des particularités communes et des valeurs partagées !
Nous sommes aussi présents pour l’accompagnement dans vos démarches administratives, qui peuvent parfois être très fastidieuses. 

Ensemble on est plus fort !!!



  Pôle Création

  • D'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
  • Création de supports d'informations


Nous sommes encore jeunes, mais des projets plein la tête.
L’association a tout d’abord créé des cartes postales à destination des professionnels de santé permettant une meilleure visibilité.
Depuis, nous nous attachons à amplifier le travail autour de la connaissance des pathologies que nous représentons.
Le premier écrit, après 8 mois de travail a porté sur la DSEC. Un écrit de qualité travaillé en partenariat avec le Centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles.    Voir les DSEC

Si l’association n’a pas de Conseil Scientifique, elle veille cependant à ce que chaque création d’outils soit élaboré conjointement avec les professionnels compétents.

En cours : Les dysplasies épiphysaires multiples






  Pôle Réseau


  • Développer l'association au travers de collectifs visant à réfléchir et à coopérer
  • Faire porter la voix des personnes atteintes de DSE.

Un pôle formation fera son entrée prochainement ; nous l’espérons.

Pour porter la voix des malades, il est fondamental de collaborer, de mutualiser les connaissances, les expériences.  Le champ des maladies rares a une structuration bien spécifique en France.


Depuis 2001, la Plateforme Maladies Rares est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.