Nos actions :
Nos actions :
L'association se mobilise pour la journée internationale des maladies rares.
Du 6/02 au 28/02/21 ; nous sensibilisons via les réseaux sociaux, aux pathologies représentées par l'association. Merci à tous les adhérents pour leur implication !
L'objectif : se faire connaître, porter la voix des malades sous une même bannière.
#rarediseaseday #yeswename
Ils témoignent, ils soutiennent...
Vidéo 1 :
Vidéo 2 :
Vidéo 3 :
Video 4 :
Les adhérents s'impliquent pour mettre en avant leur particularité, un point commun : Des noms invraisemblables !
Réalisation de quizz
L'association a réalisé des quizz sur les pathologies représentées au sein de l'association.
On parle de nous dans la presse :
Ouest-France :
France Armorique : une brève rubrique "Maman’ j’ai raté l’actu"
Fréquence 8 :
FR3 Bretagne :
Soutien :
Merci à la ville d'Iffendic pour son soutien.
Autres actions :
Communication
- Création du site internet
- Création des plaquettes d'informations à destination des centres de compétences et de références (Photo de la plaquette)
- Création du logo (Photo du logo)
Accompagnement des familles
- Il s'agit ici d'échanger avec les personnes touchées ou les familles concernées. Vivre avec, être confronté au diagnostic anténatal, trouver des solutions autour des installations ou encore accompagner dans l'élaboration des dossiers MDPH ; tous ces échanges ne sont pas quantifiables. Cependant, la bienveillance est la clef pour avancer avec l'autre.
Action auprès de groupes de travail
- Participation active au sein du groupe de la filière OSCAR
- Participation à des colloques (Orphanet, FAVA MULTI...)
- Projet d'adhérer à l'Alliance Maladies rares et collectif handicap
Des actions
- Réflexion autour de la création d'un spectacle de danse
- Intervention extérieure : café culturel autour du handicap « être parents d'enfants différents » ; supervision du groupe.