Qui sommes nous ?

Historique :

Apprendre un diagnostic de maladies rares c'est très souvent être confronté à une immense solitude. On ne sait pas quoi faire, ni comment faire... Sans la présence d'associations de patients, les familles ou personnes atteintes sont souvent laissées seules face à la pathologie sur laquelle peu d'informations sont données. Et surtout face au parcours du combattant qui les attend...

Apprendre un diagnostic de maladies rares, c'est un peu comme apprendre que le ciel va nous tomber sur la tête. Au-delà  du profond sentiment d'injustice qui s’abat, les premiers mois vont être propices à de nombreuses émotions par lesquelles on vous rassure, il est nécessaire de passer. Ne vous inquiétez pas si vous êtes dans le déni, la colère.. La période d'acceptation finira par pointer son nez. Chacun avançant a son rythme...

Alors, soutenus par une généticienne hors pair de l'institut Imagine, nous nous sommes lancés dans la création de l'association.

Le choix s'est porté sur les DSE car il s'agit de pathologies ayant des caractéristiques communes.

Pourquoi ce nom :

Il s'agit là d'un petit jeu de mots, car même si la taille peut être affectée dans les DSE l'enjeu de taille est d'aller au-delà des préjugés. Et de surcroît de mener à bien des missions au combien gigantesques !! Et puis avouons aussi que nous avions le souhait de créer quelque chose de peu conventionnel !
Aujourd'hui nous œuvrons à faire connaître l'association afin d'être connus du corps médical mais aussi des familles ! Et nous avons commencé notre accompagnement qui nous tient à cœur.
Accompagner, Soutenir, Informer et Promouvoir !!! LE TOUT DANS LA BONNE HUMEUR ET LA BIENVEILLANCE !!!!

Nos missions :

Les missions définies par nos statuts sont :
• D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
• D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
• Favoriser les échanges entre les familles
• Proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire
• Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.

Nous pouvons de ce fait les articuler autour de 3 axes :

Pôle : création, communication

- D'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.

- Création de supports d'informations

Pôle : Entraide
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
- Favoriser les échanges entre les familles.
- Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.

Pôle : Réseau
- Développer l'association au travers de collectifs visant à réfléchir et à coopérer
- Faire porter la voix des personnes atteintes de DSE.

Un pôle formation fera son entrée prochainement ; nous l’espérons.

Nos actions :

 Communication

  • Création du site internet 
  • Création des plaquettes d'informations à destination des centres de compétences et de références (Photo de la plaquette)
  • Création du logo (Photo du logo)


 Accompagnement des familles

  • Il s'agit ici d'échanger avec les personnes touchées ou les familles concernées. Vivre avec, être confronté au diagnostic anténatal, trouver des solutions autour des installations ou encore accompagner dans l'élaboration des dossiers MDPH ; tous ces échanges ne sont pas quantifiables. Cependant, la bienveillance est la clef pour avancer avec l'autre.


Action auprès de groupes de travail

  • Participation active au sein du groupe de la filière OSCAR
  • Participation à des colloques (Orphanet, FAVA MULTI...)
  • Projet d'adhérer à l'Alliance Maladies rares et collectif handicap


Des actions

  • Réflexion autour de la création d'un spectacle de danse
  • Intervention extérieure : café culturel autour du handicap « être parents d'enfants différents » ; supervision du groupe.

Nous rejoindre :

Présentation :

Notre association a été créée le 16/10/2018 à Iffendic (35) sous le numéro :....................

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